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‘Presa no meu corpo’: a brasileira com doença genética rara que transforma pessoas em ‘estátuas’

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Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença genética rara que atinge cerca de um a cada um milhão de pessoas no mundo. Imagem mostra pé com doença rara que transforma músculos em ossos
Reprodução/ Ifopa
Aos quatro anos, Janaína Kuhn, hoje com 40 anos, sofreu uma queda ao tentar subir no muro da casa onde morava com a família enquanto brincava com os irmãos. Dias depois, um caroço apareceu em suas costas, no local da pancada, e um osso começou a se formar na sua lombar.
A criança então começou a perder alguns movimentos, não conseguindo mais girar o pescoço. A família buscou atendimento médico e depois de passar por diversas consultas e fazer vários exames, nada foi constatado na menina.
Muito ativa, Janaína conta que, apesar dessa limitação de movimento, teve uma infância e adolescência normais, como qualquer pessoa nessa faixa etária. Andava de bicicleta, patins, jogava vôlei, corria e frequentava a escola.
No entanto, aos 18 anos passou a ter dores intensas e perdeu parte dos movimentos dos ombros, não conseguindo mais abrir os braços totalmente.
“Eu sentia muita dor e passei a procurar médicos para tentar entender o que estava acontecendo comigo. Porém, os exames de sangue davam normais e não tínhamos respostas. Teve médico que chegou a dizer que minha mãe estava querendo ver coisa errada, que eu não tinha nada”, conta.
Diagnóstico de câncer
Aos 19 anos, Janaína recebeu o diagnóstico de câncer ao ser avaliada por um médico e foi internada para retirar parte do tumor para biópsia.
Por conta da doença, Janaína não consegue esticar os braços ou esticar a perna
Arquivo Pessoal
“Quando recebemos a notícia foi um choque. Um buraco se abre e a gente não sabe nem o que pensar”, diz.
Porém, após análise foi constatado que o “nódulo” que estava no quadril de Janaína não era um tumor.
O alívio inicial veio acompanhado de complicações na saúde. Depois da cirurgia para a retirada do nódulo, Janaína teve calcificação no quadril e perdeu parte dos movimentos do lado direito.
“Meu quadril calcificou em um ângulo que fez com que a minha perna ficasse 10 centímetros mais alta do chão. Passei a ter dificuldade para andar e sentar, já que ele endureceu e minha perna fica sempre reta”, conta.
A saga por um diagnóstico, seguiu por mais três anos, até que durante uma sessão de fisioterapia, a profissional levantou a hipótese de que Janaína podia ter Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) – uma doença rara que leva à formação de ossos no interior de músculos, tendões e ligamentos, restringindo os movimentos.
“Eu nunca tinha ouvido falar sobre a doença e passei a pesquisar na internet sobre ela. Vi que várias características eram semelhantes. Mais uma vez um buraco se abriu à minha frente”, relata.
Moradora de Novo Hamburgo (RS), Janaína encontrou na internet uma médica em São Paulo especialista em FOP.
Após ser avaliada pela profissional, o diagnóstico se confirmou e desde então, Janaína é aposentada por invalidez e toma diversas precauções para não se machucar – já que qualquer lesão pode levar à calcificação da área atingida aumentando a limitação dos movimentos.
“Moro com minha mãe em um sítio e preciso de auxílio para tarefas diárias que não consigo fazer, como me trocar. Busco aproveitar o hoje, porque eu não sei como vai ser o dia de amanhã”, diz.
“É como se eu vivesse presa no meu corpo”.
O que é a FOP?
Imagem mostra pessoa com FOP
Reprodução/Ifopa
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença genética rara que atinge cerca de um a cada um milhão de pessoas no mundo. No Brasil, estima-se que há cerca de 100 pacientes com a doença.
A FOP se origina por uma alteração no gene ALK2/ACVR1, que faz com que qualquer tipo de trauma, por menor que seja, gere processos inflamatórios nos músculos ou tendões, causando a morte da fibra fazendo com que um osso surja na região.
“Os músculos, tendões e articulações vão enrijecendo e o corpo deixa de ter movimento. Qualquer batida no corpo, machucado, injeção ou vacina pode fazer com que calcifique a área atingida fazendo com que o paciente fique cada vez mais debilitado”, explica Diogo Domiciano, reumatologista do Hospital das Clínicas da USP e integrante dos Núcleos Avançados de Reumatologia e de Saúde Óssea do Hospital Sírio-Libanês.
A FOP não tem cura nem tratamento específico, o que se faz é apenas amenizar as dores e inflamações provocadas por ela.
A médica Patrícia Delai, especialista em FOP e membro do Conselho Clínico Internacional sobre a doença, explica que o diagnóstico precoce é essencial para a qualidade de vida do paciente.
Uma característica presente em 98% dos pacientes com a doença genética é uma malformação nos pés, o que deve ser o primeiro sinal de alerta para os médicos e pais.
“Os bebês com FOP nascem com o dedão do pé menor que os demais e virado para dentro. Esse é o primeiro sinal de alerta de que aquele paciente precisa ser acompanhado. Porém, como é uma doença muito rara, acaba passando despercebido esse sinal”, diz Delai.
Em caso de suspeita da doença, é preciso suspender todos os procedimentos cirúrgicos, injeções e vacinas intramusculares daquele paciente, já que qualquer trauma no músculo pode desencadear a formação de um novo osso, e consequentemente, gerar a perda de movimento na região.
“Os exames de imagem como raio x e tomografia ajudam a confirmar a FOP, assim como o exame genético”, acrescenta a médica.
A doença pode atingir todas as áreas do corpo, inclusive a mandíbula, fazendo com que o paciente tenha dificuldade de se alimentar.
“Temos casos em que a mandíbula do paciente se calcificou com dois milímetros de abertura dificultando a alimentação e a fala. Nesses casos, os pacientes passam a se alimentar através de sonda”, diz Domiciano.
“É uma doença extremamente incapacitante e deixa muitos pacientes acamados”, acrescenta o médico.
Projeto de Lei
Atualmente o Projeto de Lei 5.090/20, que está em tramitação, busca tornar obrigatório o exame clínico para identificar a FOP em recém-nascidos, na triagem neonatal da rede pública e privada.
O objetivo é que os médicos tenham conhecimento sobre a doença e caso haja má formação nos dedos dos pés dos recém-nascidos, isso seja acrescentado no protocolo de exames, fazendo com que o bebê seja encaminhado para exames específicos logo após o nascimento.
Evento vai discutir os desafios da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva

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Postado em: 05:01

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Mais de 60 vagas de trabalho são disponibilizadas em Sergipe

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O NAT está localizado na Rua Santa Luzia, 680, Bairro São José, em Aracaju. Pintor
Divulgação
Nesta segunda-feira (2), o Núcleo de Apoio ao Trabalho (NAT) divulgou 65 vagas de trabalho em Sergipe. Há oportunidades afirmativas para mulheres.
✅ Clique aqui para seguir o canal do g1 SE no WhatsApp
Os interessados devem se cadastrar ou atualizar seus dados no NAT, levando os documentos pessoais (RG, CPF, carteira de trabalho física ou digital, comprovante de residência atualizado), currículo e certificados que comprovem experiências profissionais anteriores.
O NAT está localizado na Rua Santa Luzia, 680, Bairro São José, em Aracaju e funciona de segunda a sexta-feira, das 7h às 13h.
Mais informações podem ser adquiridas através do WhatsApp (79) 99198-0027.
Confira as vagas disponíveis:
3 vagas para pedreiro
Requisitos: experiência na função, habilitação categoria B e disponibilidade para viagens intermunicipais.
3 vagas para pintor
Requisitos: experiência na função, habilitação categoria B e disponibilidade para viagens intermunicipais.
4 vagas para pintor
Requisitos: experiência na função e curso NR-35.
2 vagas para ajudante de pintor
Requisitos: experiência na função.
3 vagas para eletricista
Requisitos: experiência na função, habilitação categoria B e disponibilidade para viagens intermunicipais.
3 vagas para oficial de manutenção predial
Requisitos: experiência na função, habilitação categoria B e disponibilidade para viagens intermunicipais.
3 vagas para auxiliar de manutenção predial
Sem pré-requisitos.
2 vagas para vendedor de porta a porta
Requisitos: ensino médio completo, experiência na função e habilitação categoria AB.
2 vagas para serviços gerais
Requisitos: ensino fundamental completo e experiência na função.
2 vagas para auxiliar de limpeza
Requisitos: ensino fundamental completo e experiência na função.
3 vagas para auxiliar administrativo
Requisitos: ensino médio completo e experiência na função.
5 vagas para auxiliar de refrigeração
Requisitos: curso técnico na área, com ou sem experiência e habilitação categoria AB.
8 vagas para porteiro
Requisitos: curso de vigilância ou experiência na função mínima de 6 meses na função.
1 vaga para pizzaiolo
Requisitos: ensino fundamental completo e experiência mínima de 6 meses na função.
1 vaga para ajudante de pizzaiolo
Requisitos: ensino fundamental completo e experiência mínima de 6 meses na função.
1 vaga para auxiliar de serviços gerais
Requisitos: ensino fundamental completo e experiência mínima de 6 meses na função.
1 vaga para atendente de restaurante/delivery
Requisitos: ensino médio completo e experiência mínima de 6 meses na função.
1 vaga para operador de caixa
Requisitos: médio completo, experiência mínima de 6 meses na função e experiência com pacote office.
1 vaga para ajudante de cozinha
Requisitos: ensino fundamental completo, experiência mínima de 6 meses na função e curso de ajudante de cozinha.
1 vaga para cozinheiro
Requisitos: fundamental completo, experiência mínima de 6 meses na função e curso na área.
2 vagas para costureiro (a)
Requisitos: ensino fundamental completo, habilidade em costura reta e conhecimento intermediário em costura industrial (máquina).
Vagas afirmativas para mulheres
10 vagas para auxiliar de cozinha
Requisitos: ensino fundamental completo e experiência na função.
1 vaga para auxiliar administrativo
Requisitos: experiência na função de 6 meses (comprovada em CTPS), ensino médio completo e conhecimento com pacote office.
2 vagas para serviços gerais
Requisitos: ensino fundamental completo e experiência na função.

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Postado em: 18:05

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Dia Nacional do Samba marca início das inscrições para blocos de rua no Carnaval de 2025 em Governador Valadares

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Podem se cadastrar blocos de rua com temática religiosa, comunitária, social e aqueles de espaços privados. Carnaval em Governador Valadares
Prefeitura de Governador Valadares/Divulgação
A Prefeitura de Governador Valadares anunciou, nesta segunda-feira (2), Dia Nacional do Samba, que estão abertas as inscrições para blocos de rua interessados em participar do Carnaval 2025 na cidade.
Pessoas físicas e jurídicas têm até o dia 2 de janeiro para realizar o cadastramento, que é obrigatório para a obtenção do alvará de realização do evento.
Segundo a Secretaria Municipal de Cultura, Esporte, Lazer e Turismo (SMCELT), o registro é essencial para o planejamento da segurança do Carnaval, em colaboração com órgãos municipais e estaduais.
Após o cadastro, os organizadores serão convocados para reuniões da Comissão de Monitoramento da Violência em Eventos Esportivos e Culturais (COMOVEEC), onde serão discutidas as particularidades de cada bloco.
O cadastro pode ser realizado através do formulário online.
Os blocos podem ter temáticas religiosas, comunitárias, sociais ou ser organizados por espaços privados.
Para se cadastrar, os interessados devem comparecer à SMCELT, na rua Afonso Pena, 3269, no prédio do Centro Cultural Nelson Mandela, no centro da cidade.
Requisitos para organização
Os organizadores devem cumprir diversas exigências para garantir a realização do evento. Entre elas estão:
Obtenção do alvará de evento temporário na Fiscalização Tributária do Município;
Protocolo do Auto de Vistoria do Corpo de Bombeiros (AVCB);
Participação na reunião da COMOVEEC e acatamento das orientações de segurança;
Controle de acesso ao evento, incluindo revista e detector de metais;
Contratação de seguranças e brigadistas, conforme orientação da Polícia Militar e do Corpo de Bombeiros;
Disponibilização de banheiros químicos adaptados e infraestrutura adequada para equipes de saúde;
Cumprimento das legislações municipais, como a referente ao Disque-Sossego.
Além disso, os organizadores devem restituir os espaços públicos utilizados nas mesmas condições em que os receberam, promovendo limpeza e reparações, se necessário.
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Postado em: 15:04

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Saúde

Diz estudos, 31% dos brasileiros que trabalham forçado não cuida da sua própria saúde mental

Estudos relatam sobre a saúde mental dos trabalhadores do Brasil, muitas das vezes o povo não cuida da sua própria saúde mental que super importante relevar que precisamos nos cuidar desses desgastes mentais.

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Levantamento aponta para a ausência de cuidados com a saúde mental • Getty Images

Uma pesquisa mostrou que 31% dos trabalhadores brasileiros não tomam nenhuma atitude para cuidar da saúde mental. Esse valor representa um aumento em comparação ao ano passado (29%), na primeira edição do mesmo estudo. Levantamento foi realizado no primeiro semestre de 2024 pela Vidalink, empresa de bem-estar corporativo.

Essa é a segunda edição da pesquisa “Check-up de Bem-Estar” e conta com dados de 10.300 colaboradores de 220 empresas. O estudo mostrou que existe uma disparidade no cuidado com a saúde mental, principalmente entre os grupos raciais: 36% dos pretos e pardos relatam essa falta de cuidado, seguidos por 26% dos brancos e 24% de outras etnias.

Entre as mulheres que dizem não fazer nada para cuidar da saúde mental, pretas e pardas somam 46%, enquanto as brancas representam 33%.

“A saúde mental ganha ainda mais complexidade quando fazemos o recorte dos dados com pessoas pretas ou pardas, que precisam enfrentar uma pressão psicológica constante devido ao racismo estrutural, juntamente de desigualdades estruturais, sociais e econômicas que limitam o acesso a serviços de saúde e medicamentos”, observa Luis González, CEO e cofundador da Vidalink.

“Para se ter uma ideia, nossa pesquisa mostra que apenas 9% dos respondentes pretos ou pardos têm gastos controlados e conseguem manter uma reserva, o que significa que um gasto a mais com um antidepressivo, por exemplo, fará grande diferença no orçamento do indivíduo”, completa.

Atividade física, medicamentos e exercícios físicos são as principais formas de cuidar da saúde mental

O levantamento também mostrou como as diferentes gerações cuidam da saúde mental. Na geração Z (18 a 27 anos), 23% das mulheres afirmam fazer terapia; entre os homens, o percentual foi de 10%. Já na geração X (44 a 59 anos), 29% das mulheres fazem exercícios físicos, enquanto 49% dos homens fazem o mesmo.

Na geração “baby boomer” (60 a 78 anos), 28% das mulheres fazem uso de medicamentos. O percentual foi de 27% entre os homens.

Para González, o tratamento da saúde mental deve ser visto de forma holística. “A prática de atividades físicas é importante, mas precisa ser complementada por acompanhamento psicológico e, quando necessário, medicação. Pausas para atividades terapêuticas que aliviem a pressão cotidiana também são essenciais”, destaca.

Efeitos da falta de cuidado com a saúde mental

A psicóloga Gisele Caleffi explica que a falta de cuidados com a saúde mental está ligada a fatores como pressão no trabalho, agendas sobrecarregadas e recursos financeiros limitados.

“A hiperprodutividade, falta de apoio e receios relacionados ao processo de autoconhecimento são desafios reais. ‘Não fazer nada’ pode ser um forte indicador de adoecimento futuro ou refletir um sofrimento já existente, que muitos ainda têm dificuldade em reconhecer”, explica.

Entre os fatores que podem contribuir com o adoecimento mental dos trabalhadores, segundo Caleffi, estão:

  • Hipervalorização da produtividade: a cultura do “cansaço” desencoraja o descanso e aumenta os casos de burnout;
  • Falta de segurança psicológica: a ausência de um ambiente seguro para discutir questões como sobrecarga de trabalho e preconceito agrava o adoecimento;
  • Estigma e preconceito: mesmo com maior visibilidade, ainda há desinformação e preconceito sobre saúde mental, dificultando o acesso a apoio;
  • Liderança e relações tóxicas: líderes negativos e relações abusivas afetam diretamente o bem-estar dos colaboradores no dia a dia de trabalho;
  • Dificuldade financeira: a dificuldade financeira ainda é o principal entrave para o bem-estar. Os gastos com medicamentos, por exemplo, representam em média cerca de 46% do total de despesas de saúde dos brasileiros, de acordo com estudo do Banco Mundial.

Além desses aspectos, a segurança psicológica também é um fator e um desafio para promover saúde mental no ambiente de trabalho, principalmente entre grupos socialmente minorizados.

De acordo com levantamento da startup Lupa, 79% se sentiram desmotivados profissionalmente por não se sentirem pertencentes ao ambiente de trabalho e 80% relatam que já foram vítimas ou presenciaram situações de discriminação, preconceito ou assédio, além de mais da metade (54%) apontarem algum nível de piora na saúde mental após começar a trabalhar em alguma empresa nessas condições.

Para González, as empresas precisarão rever as abordagens de saúde mental. “Apesar do aumento da visibilidade sobre o tema, ele ainda não é tratado com a devida profundidade. As empresas precisam garantir que os colaboradores tenham acesso aos benefícios necessários e criar ambientes de trabalho onde se sintam seguros para discutir suas dificuldades”, afirma.

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